Im Fokus
Leben mit Fatigue
Wenn Patienten mit Multipler Sklerose unter Fatigue leiden, ist ein sogenanntes Selbstmanagement wichtig. Der Erkrankte sollte sich seine Beschwerden eingestehen, möglichst mit seiner Umgebung über sie reden und seinen Alltag auf sie einrichten.
Liegt bei Patienten mit Multipler Sklerose (MS) eine Fatigue vor, ist es zunächst wichtig, die Ursachen zu ermitteln. Denn es gibt neben der MS eine Reihe anderer Ursachen wie Infektionen, Nebenwirkungen von Medikamenten, Schlafprobleme oder Depression, die ggf. behoben oder zumindest gebessert werden können.
Kühlmaßnahmen, Medikamente, Selbstmanagement
Für die temperaturabhängige Fatigue stehen verschiedene Hilfsmittel zur Kühlung zur Verfügung. So sind Westen, Stirnbänder, Nackentücher oder Strümpfe erhältlich, die die Körpertemperatur senken und Linderung bringen können. Auch kühle Bäder oder Klimaanlagen können positive Effekte erzielen. Ist die Fatigue auf die MS zurückzuführen (primäre Fatigue), besteht außerdem die Möglichkeit einer medikamentösen Therapie.
Darüber hinaus gibt es einige Strategien, die weiterhin eine Teilnahme an Aktivitäten ermöglichen und damit die Lebensqualität bessern sollen. Diese können zwar nicht die Ursache der massiven Erschöpfung beheben, jedoch durch entsprechende Entscheidungen und Maßnahmen im Alltag zum allgemeinen Wohlbefinden beitragen. Hierfür muss sich der Patient im Sinne eines Selbstmanagements seine Erkrankung eingestehen, mit ihr gut auskennen und im Alltag individuell auf sie eingehen.
Offenes Gespräch mit dem Umfeld
Eine wichtige Hilfe ist der offene Umgang mit der Fatigue. Nach wissenschaftlichen Untersuchungen behindert die abnorme Müdigkeit von MS-Patienten Aktivitäten, die nicht nur für sie selbst, sondern auch für die Familie, Freunde und das gesamte soziale Netz von Bedeutung sind. Daher sollte der Erkrankte erwägen, sein Umfeld einzuweihen. Denn viele Menschen kennen die Fatigue als typisches Symptom der MS nicht und reagieren daher zunächst mit Unverständnis. Sie können nicht nachvollziehen, dass man bereits am Mittag oder nach vermeintlich einfacher Hausarbeit völlig erschöpft ist und sich ausruhen muss.
Wenn der Erkrankte in einem Gespräch die Unterschiede zwischen einer einfachen Müdigkeit und der Fatigue erklärt und die Folgen für ihn beschreibt, wird er wohl auf mehr Verständnis stoßen. Dann sind eine Reihe von Umstellungen im Alltag möglich, bei denen auch das Umfeld eine Rolle spielt. Das fängt in der Familie an, wo der Ehe- oder Lebenspartner sowie die Kinder oder Angehörigen womöglich Aufgaben übernehmen können, wenn der MS-Patient zu erschöpft ist oder die Tätigkeiten für ihn zu anstrengend sind.
Auch im Beruf können Maßnahmen ergriffen werden, durch die der Arbeitsplatz besser an die Bedürfnisse des Erkrankten angepasst werden kann – sei es durch eine andere Ausstattung der Technik bzw. Möbel oder durch die Übertragung einer anderen, körperlich weniger anstrengenden Tätigkeit. Hier muss die Offenheit natürlich gut erwogen werden, weil sie damit einhergeht, den Vorgesetzten und Kollegen von der MS zu erzählen.
Tagebücher zeigen das Leistungsprofil
Neben dem offenen Umgang mit den Beschwerden ist es hilfreich, zunächst zu ermitteln, wann und wie die Fatigue auftritt. Mit Hilfe spezieller Tagebücher kann detailliert über den Tag verteilt festgehalten werden, welche Tätigkeiten durchgeführt wurden, wie die Umgebungstemperatur war und wann die Erschöpfung aufgetreten ist (ein entsprechendes Tagebuch findet sich beispielsweise im „Fatigue Energie-Manager" der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft auf deren Internetseite unter „Leben mit MS / Informationsmaterialien": www.dmsg.de). Dadurch lernt der Erkrankte besser, ob ihn einige Tätigkeiten besonders anstrengen oder die Fatigue regelmäßig zu bestimmten Tageszeiten auftritt. Das hilft bei der Planung und Organisation des Alltags.
Alltagsroutine sollte geplant werden
Diese sollte sowohl kurz- als auch mittelfristig erfolgen. Weiß eine MS-erkrankte Hausfrau beispielsweise, dass sie vormittags häufig bei Kräften ist und ihre Erschöpfung gegen Mittag auftritt, sollte sie notwendige Tätigkeiten, wie Einkaufen oder Putzen, auf den Vormittag verlegen und am Mittag eine ausreichende Pause für das Ausruhen einplanen. Darüber hinaus kann es hilfreich sein, bei einem bevorstehenden, anstrengenden Tag die Tage vorher und nachher ruhiger zu planen, um Reserven zu sparen bzw. wieder aufzufüllen.
Derartige Maßnahmen sind im Berufsleben zwar ungleich schwerer, aber mit entsprechendem Entgegenkommen von Arbeitgeber und Kollegen vereinzelt auch umzusetzen. Möchte man das Umfeld nicht einweihen, kann es – bei entsprechender Planbarkeit – auch hier zumindest hilfreich sein, anstrengende und weniger anstrengende Tätigkeiten so über den Tag zu verteilen, dass sie an die individuelle Leistungsfähigkeit angepasst sind. Darüber hinaus gibt es Techniken wie autogenes Training, die ohne viel Aufsehen auch am Schreibtisch durchgeführt werden können und innerhalb von Minuten Entspannung ermöglichen.
Selbstmanagement-Strategien für den Alltag
Sowohl im Privat- als auch im Berufsleben gibt es letztendlich eine Reihe von Selbstmanagement-Strategien, die auf sehr unterschiedlichen Ebenen dazu beitragen können, mit der eigenen Energie zu haushalten und so der vollständigen Erschöpfung ein wenig entgegenzuwirken bzw. die Erschöpfungsphasen von vornherein einzuplanen, damit sie die vorgesehenen Abläufe möglichst wenig stören:
- Die Planung des Alltags sollte an die individuelle Leistungsfähigkeit angepasst sein und ausreichend Pausen berücksichtigen. Darüber hinaus sollten Zeitpuffer eingeplant werden, um auf unvorhergesehene Erschöpfungsphasen reagieren zu können.
- Tritt die Fatigue regelmäßig auf, sollten Phasen der Entspannung und Ruhe ein fester Bestandteil des Alltags werden. Entspannungstechniken (z.B. mit Hilfe von CDs) stellen eine sehr effektive Methode dar. Sie sollten allerdings nicht auf dem Spannen und Entspannen der Muskulatur basieren, weil dadurch Spasmen ausgelöst werden können.
- Bei der täglichen Routine sollten Prioritäten gesetzt und weniger wichtige Tätigkeiten verschoben oder ggf. auch gestrichen werden. Zudem ist – wenn möglich - eine Unterstützung durch die Umgebung hilfreich.
- Eine entsprechende Organisation kann sehr dazu beitragen, sparsam mit den eigenen Ressourcen umzugehen. Zum Beispiel sollten die Wege beim Einkauf, zum Arzt oder zur Arbeit genau geplant werden, damit sie möglichst wenig anstrengen. Und in der Küche oder am Arbeitsplatz sollten Gegenstände, die häufig benötigt werden, in Reichweit sein, um unnötige Anstrengungen zu vermeiden.
- Hilfsgerätschaften wie Küchenmaschinen, Fernsteuerungen oder Telefonkopfhörer können den körperlichen Aufwand im Alltag verringern.
- Eine gute Körperhaltung und Positionierung trägt dazu bei, Körperenergie zu sparen. Eine sitzende Tätigkeit im Beruf ist beispielsweise weniger anstrengend als eine stehende. Auch beim Duschen, Bügeln oder Ausräumen der Geschirrspülmaschine muss im Sitzen weniger Energie aufgewendet werden.
- Sanfte Aerobic- und Dehnübungen können die Muskeleffizienz und -kraft sowie das Steh- und Durchhaltevermögen steigern und die Bewegungskoordination sowie den Kreislauf fördern. Die Übungen sollten jedoch durch einen Physiotherapeuten betreut werden.
- Bei der Ernährung sollte eher auf schweres, fettreiches und zu heißes Essen verzichtet werden. Auch übermäßiger Alkohol- und Nikotingenuss kann die Müdigkeit verstärken.
- Eine kühle Raumtemperatur durch Klimatisierung kann die Beschwerden lindern.
- Eine ausreichende Beleuchtung, beispielsweise am Arbeitsplatz oder in der Küche, ist wichtig, weil ungenügende Lichtquellen die visuelle Leistungsfähigkeit überfordern.
Erfahrungsaustausch und professionelle Hilfe
Die einzelnen Maßnahmen müssen individuell auf den Erkrankten und seine Situation abgestimmt werden. Bei der Entwicklung der richtigen Strategie kann sowohl das Gespräch mit anderen Betroffenen als auch professionelle Unterstützung hilfreich sein. Diese finden MS-Patienten beispielsweise in Chats von MS-Foren, MS-Selbsthilfe-Gruppen und MS-Beratungsstellen. Aber auch spezialisierte Ärzte und Therapeuten können bei dem Umgang mit der Fatigue unterstützen. Darüber hinaus gibt es für schwer betroffene Patienten komplexe, mehrwöchige Rehabilitationsmaßnahmen einschließlich eines sogenannten Energieeffizienztrainings.(pe)
Quellen:
MS in focus. Multiple Sclerosis International Federation 2003;1:6-16
Fatigue – Energiemanager. Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft 2004:5-21
Multiple Sklerose Therapie Konsensus Gruppe (MSTKG). Symptomatische Therapie
der Multiplen Sklerose. Nervenarzt 2004;75(Suppl 1):S2–S39
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